Mine ord til helsepersonell og medmennesker
Jeg har hatt kreft. Sånn skikkelig. Det tar altfor lang tid å si hele min krefthistorie, så her er den i speedversjon.
Jeg fikk leukemi som 23-åring, typen ALL høyrisk. Får cellegift i ett år før tarmene kollapser. Dør litt! Ligger i koma litt. Våkner opp med stomi og PTS fra koma-mareritt.
Jeg må lære å gå på nytt. Når jeg kan gå to hundre meter, er gulroten min mer cellegift i ett og et halvt år til. Da er jeg veldig sliten. Fjerner så stomi og håper jeg får fri, men nei, da. Det er vondt overalt.
Men jeg møter kjærligheten og får et mirakelbarn ni måneder etter. Har sjokk i over to år. Får endelig barnehageplass og mulighet for å kartlegge situasjonen. Kommer ut av depresjonen og mestrer livet nå sånn passe, med senskader som fatigue, seks ben-nekroser (høyre skulder nylig fått protese), nevropati her og der, lyd- og lyssensitiv, tinnitus, mange forskjellige typer kroniske smerter, kronisk diaré og kronisk behov for mindfulness.
For å sitere en epikrise fra egen pasientjournal: «Hennes historie er omfattende. Hun har ikke bare vært ute en vinternatt før … hun er polfarer å regne».
Så jeg blir utrolig glad når jeg går inn på de kliniske kontorene, og de har lest seg opp i journalen min før timen vår.
Og måtte gjenta de mest traumatiske hendelsene i livet mitt gang på gang, fordi jeg spiller pingpong med spesialisthelsetjenesten kan til tider være retraumatiserende.
En hvilken som helst legetime er å pirke i et sår jeg prøver å reparere.
Jeg har nå en god del erfaring og har møtt mange av dere flotte mennesker som jobber for at andre mennesker skal ha det bedre. Og det jeg har lært, er at det ikke alltid er like lett for dere å vite hva dere skal si. For hvordan dele informasjon og dårlig nytt på en god måte. På seg selv kjenner man ingen!
Da jeg fikk beskjed at jeg ikke kunne få barn som følge av behandling av en overlege på Rikshospitalet, la han også til at «jeg kunne få hans tre barn, fordi han var lei dem». Jeg lo. Selv om det var en vondere beskjed å få, enn du har kreft. Jeg lo og gråt. Men den vitsen hadde han ikke kunnet ta, hadde vi ikke allerede hatt den tonen. Også tok han feil.
Jeg har fått beskjed om å forberede meg på det verste når det ble oppdaget nekroser i seks ledd av en fastlege.
At, det gikk jo bra da, da jeg våknet opp av koma, med pose på magen, av en kirurg.
Hva som går bra og hva som er verst er relativt.
«Det går fint» sa hun og gikk videre på glasskår.»
Ord vi velger å bruke har en betydning. Ord kan sette seg på hjernen og spinner av sted. Har du riktig ord og diagnoser kan du få riktig hjelp.
Noen trenger å få ord inn med teskje. Spesielt de traumatiserte, fordi i de hodene foregår det mye rart.
Flink pike, stå i det, kan resultere i at hun sliter med å sitte i ro i ettertid.
Ta seg sammen, helt til man blir sengeliggende.
Jeg hørte setningen «stabiliser, før strekk» i yoga sammenheng. Men setningen ga meg en tydeligere retning på hvordan jeg burde legge opp mål generelt.
Riktige ord kan føre til forståelse. Forståelse kan føre til frigjøring av energi og egen kjærlighet. Så hjelp oss med å finne dette nye språket, vi sårt trenger i vår nye situasjon. Oss, som i : vi som må finne en vei videre etter kreften. For veien tilbake er visket vekk. Lær oss om ordene og begrepene: Livssorg, energiøkonomisering, energibalanse, hvile riktig, forsoning, trafikklysmodellen, traumerespons, stressrespons, minuttlykke, kraftplass, forventnings avklaring, hjerne tåke, bevegelse glede, litt er mye, egen avtale, egenomsorg osv.
Og når vi har ordene og bedre kunnskap om vår egen situasjon, hjelp oss med å styrke den stemmen. La den stemmen bli klar og tydelig, slik at vi kan stå opp for oss selv.
Jeg sa til underlegen overlege: «Jeg vil bare kartlegge. Så jeg kan akseptere, balansere, energiøkonomisere. Håpe, Puste, Leve. Plis si at jeg får leve! Jeg vil bare det.»
Det er absolutt menneskelig å gjøre feil og si feil, spesielt si feil. Så dere kan umulig gjøre det helt rett alltid. Men jeg tror disse helsevetthjelp-guidiene kan det hjelpe litt.
Ikke ta håpet vårt. Selv når alt håper ute. Fortell da heller om han som har tatt farvel med familien sin flere ganger, men det kommer hele tiden noen nye medisiner som gir han mer tid. Han syns det begynner å bli flaut. Eller om Ragne, som fikk beskjed om at hun måtte dra hjem og fortelle barna sine at hun skulle dø snart. Hun gikk for en alternativ løsning og lever nå kreftfri. Håp, placebo, tanker som «det kan gå bra» er medisiner som er svært undervurdert. Begge disse og mange flere mirakler har jeg selv møtt på Montebello senteret.
Og ved siden av håpet står jeg tror deg ganske sterkt. Å bli trodd og få høre at «Dette er en naturlig reaksjon på det som har blitt gjort mot deg.» kan sette i gang en etterlengtet forsonings prosess.
Gi meg tiden din. Jeg lærer meditasjon for å lindre smerter og traumer, også møter jeg deg som er stressa og helst skulle vært et annet sted. Det merkes. Det trigger min\vår PTSD. Det tar ikke mange minutter inne på et sånt rom, før jeg har glemt å puste med magen. Glemmer ordene mine og min egen selvverd.
Se hele meg. Hvor hører man hjemme? Hos fysioterapeut, psykolog eller lege? Når det er litt hos alle, er det fint hvis dere kan ha en liten forståelse for hva som foregår i hver havn. Slik at vi sammen lettere kan sette sammen dette puslespillet som er livet etter kreft.
Led med hjertet. Mange avdelinger er underutviklet på empati. Eller kanskje egentlig tid og ressurser og mye kluss i systemer. Som er så synd, når vi vet at vi trenger kjærlighet når vi har det verst. Det gjelder på alle plan.
Jeg var heldig med en fysioterapeut som så hele meg. Jeg har vært heldig med mange kunnskapsrike på min vei, men Charlotte hjalp meg med å finne mer trygghet i meg selv igjen. På hennes kontor kunne jeg dele alt fra frykter, utfordringer og smerter. Jeg fikk løsnet på ordene som satt fast. Hun sa ordene mine var som dikt. Så jeg skrev ordene ned. Og det motiverte til mer skriving og dikting. Det var så godt å finne ordene. Vi snakket mye om kreativitet, dans og mestring. Hun spurte meg hva jeg allerede gjorde og hvordan jeg gjorde det. Charlotte er også fotograf, og en dag tok jeg mot til meg og spurte om hun kunne ta et bilde av meg. Tanken var at hvis jeg kan ha et bilde av meg selv, gjennom hennes øyne, kanskje jeg da kan tro det selv. At jeg er sterk og kul. Som hun sa. Det ville hun veldig gjerne. Og jeg elsket det. I hver fotosession fikk jeg bearbeidet livet litt. Jeg ga slipp på frykt og smerter, og lot kreativitet og følelser slippe løs. Jeg fikk leke igjen og det var vanvittig bra treningsøkter.
Og i tillegg til at det ble en dikt og billedbok ut av det, hadde jeg endelig et språk som gjorde at det var lettere å få mer riktig hjelp.
Det hadde verken vært diktbok eller et godt nytt språk uten god hjelp fra Kreftkompasset også. Boken: Hver dag teller, mentorskapsprogrammet og ikke minst det fine nettverket deres.
Selv med et godt språk og mye god hjelp, er det ekstremt krevende å være syk. Så å få pratet med andre som også har måtte finne nye ord i den nye hverdagen har betydd mer enn hva jeg kan sette ord på.
For det er vanskelig for mange av oss. Dette etterpå livet. Det er så mye tap, og sorg, og bearbeidelse. Å forstå hvilken traume vi har vært i gjennom.
Men også tullete ting som surr med pasientreiser for ente gang.
NAV som er et språk for seg selv. Du møter opp på sykehuset, men legen er syk eller du har fått en time du
ikke skulle ha, og turen som tar en time hver vei, er nå bortkasta.
Det er å måtte fortelle historien din gang på gang i en åpen resepsjon, for å få pasientreiser hjem.
Det er resepter du må purre på. Spare i desember for å ha råd til medisin utgifter i januar. Lurer på om jeg har råd til både strøm og medisiner?
Spise riktig, bevege seg riktig, hvile riktig, puste riktig og tenke riktig!!
Det er å mislike fellesferier fordi du mister behandling og barnehage på samme tid. Det er å måtte si nei når du vil si ja til invitasjoner. Trekke seg unna sosiale settinger på grunn av bråk når du pleide å elske det bråket.
Det er å miste venner.
Å bli god på å skjule hvor vondt du egentlig har.
Følelser som utilstrekkelighet og frykt for å være en belastning kommer i harde bølger og tar den lille energien vi hadde.
Det er å gå fra frykt for å dø, til frykt for mer behandling.
Det er hardt.
Heldigvis spiller det ingen rolle om du er lege, fysioterapeut, sykepleier, psykolog, kreftkoordinator eller medmenneske. Alle kan hjelpe til med å bygge opp et menneske, er min erfaring.
Og med det, en stor gigantisk takk til alle de fine menneskene på min vei, som har gitt plass, ord og omsorg til meg og min bagasje. Slik at jeg kunne lære å gi plass til meg selv, sånn jeg er nå.
📸 Charlotte Loraas
